ADENÜM
La fin d’un partenariat

Depuis septembre 2016, nous avons monté avec l’Association Française du Syndrome de Fatigue Chronique un partenariat dont l’objectif final était la mise en place d’une plateforme d’Éducation Thérapeutique des Patients (ETP) d’entraide entre les malades atteints de cette maladie nommé d.o.t. Il s’agissait de permettre aux malades de s’informer sur des pratiques thérapeutiques qui leur permettaient d’améliorer leur état.

Le thème retenu pour ces pratiques d’ETP est le PACING, qui vise à évaluer son niveau d’énergie et de pouvoir le gérer au quotidien de sorte à éviter au maximum le Symptôme Post-Effort dont souffrent ces malades, et à terme de pouvoir souffrir le moins possible de cette maladie en revenant à l’état le plus léger possible.

Pour que cette plateforme puisse se créer, nous avons d’une part postulé au concours AVIVA qui nous a permis d’obtenir la somme de 3000 euros pour le premier développement du projet. Un des premiers objectifs était de construire autour de d.o.t une véritable communauté de patients – dont des patients-experts –, cette somme nous a permis de produire des films fédérateurs, et d’autre part de mieux faire connaître la plateforme autour de partenaires potentiels.

Aujourd’hui, des cahiers des charges opérationnel et technique ont été rédigés qui nous permettront dans l’avenir de produire cette plateforme. Nous sommes désormais à la recherche de nouveaux partenaires pour cette aventure fascinante valorisant l’e-learning informel.