Une Plateforme pour des communautés de malades
La plateforme d.o.t permet la construction de communautés de malades au travers d’un dispositif de rencontre et d’échanges. Les thèmes centraux sont systématiquement dédiés à des programmes d’apprentissage animés par des patients-experts. l’échange auteur de ces pratiques permet de créer une véritable corpus de formation co-construit par les communautés de malades, de soignants, d’aidants, de chercheurs et des prescripteurs.
L’objectif est l’amélioration de l’état des malades et l’allègement des symptômes dans la vie quotidienne.
Un constat alarmant
Il existe un grand nombre de maladies chroniques parfois peu connues, mais pourtant assez répandues dans la population. Parfois, il existe des solutions médicamenteuses ou des approches thérapeutiques médicales certifiées, mais malheureusement, ces solutions « chimiques » peuvent ne pas être suffisantes : prendre un ou plusieurs médicaments durant de longues années peut être éprouvant, difficile à supporter dans le temps. Parfois, c’est l’éloignement même d’un tissu médical conséquent qui rend difficile le soin. Ces maladies vont de l’alcoolisme, la dépression et les maladies bipolaires, à d’autres moins connu comme la fibromyalgie, l’Encéphalopathie Myalgique qu’on ne confond plus avec le Syndrome de Fatigue Chronique ou le Syndrome d’intolérance systémique à l’effort, maladies pour lesquelles in n’existe pas, malgré l’état parfois alarmant des malades, de traitement connu.
Des pratiques imaginées par les patients
Pourtant, il existe des approches thérapeutiques dont on sait qu’elles améliorent l’état des sujets, souvent peu reconnues par le corps médical, et qui circulent sous le manteau, notamment dans les groupes Facebook. Il ne s’agit pas ici de méthodes diffusées par des gourous ou qui s’appuient sur des croyances comme l’anthroposophie, ou autre, mais des pratiques comme par exemple la méditation de pleine conscience ou le PACING.
De plus, un échange important de ces savoirs entre malades participe à la construction de nouvelles approches thérapeutiques.
Un projet d’échanges de pratiques par et pour les malades
L’objectif du projet d.o.t est de donner l’accès au plus grand nombre de malades possible un véritable cursus pédagogique à distance leur permettant d’améliorer leur état. Grace à de nombreux modules pédagogiques, une association de malades peut offrir à toute personne s’inscrivant à ces programmes des modules d’apprentissage, des exercices, des moyens de s’auto-évaluer, …
Toute personne s’inscrivant à ces programmes de formation à distance peut également participer en apportant son expérience personnelle, en proposant de nouvelles activités ou de nouveaux besoins. Au fur et à mesure de la découverte de sa pratique, elle met en place des savoirs expérientiels qui peuvent être utiles pour d’autres. Ainsi, chaque participant peut participer en tant que malade-expert à la production d’un programme d’apprentissage en constante évolution.
Que fait ADENUM ?
ADENUM participe au développement de la plateforme d.o.t (digital.open.thérapeutique) dont l’objet est de permettre de développer des programmes co-construits tournées vers la pédagogie à distance et permettant à chacun de bénéficier de dispositifs permettant à chacun, pas à pas, de mettre en pratique ces nouveaux savoirs sous la forme de dispositifs d’apprentissage à distance.
Partenariats et financements
- [MillionsMissing France->https://millionsmissing.fr est une association militante créée par des malades pour faire connaître l’Encéphalomyélite Myalgique parfois appelée Syndrome de Fatigue Chronique à tort. Elle apporte le savoir accumulé par les patients pour ses besoins et est partenaire pour la levée de fonds.
- ADENUM propose à #MillionsMissing France et potentiellement à toute association de malades dans la même dynamique une plateforme Moodle openSource permettant de mettre en place ces programmes d’apprentissage et les accompagne dans la mise en place des modules pédagogiques à distance.